Аутимз бол хөгжлийн бэрхшээл биш. Тэд бусдаас өөр ч бидэнтэй л адил хүн гэдгийг санах хэрэгтэй. Адилхан зүрх сэтгэлтэй, хайрлаж энхрийлэх гэж бусдаар хайрлуулах гэж энэ ертөнцөд ирсэн. Танд өмнө нь олон нийтийн газар бяцхан хүүхэд тавгүйтсэн, уйлж хямарсан, харилцаж чадахгүй байгаа тохиолдол таарч байсан уу? Та тэдгээр хүүхдийг төвөгшөөж байсан уу? Тэгвэл өнөөдрөөс эхлэн шалтгааныг нь мэдэхийг хичээгээрэй. Тэдгээр хүүхдүүд шалтгаантай учраас, магадгүй аутизмтай учраас энэ зан авирыг гаргаж байж болох юм шүү. Та, бид ойлгож байж л эдгээр хүүхдүүдийг тэгш амьдрахад нь тусална. Өнөөдөр бид “Аутизм-Монгол-Анд” ТББ-ын захирал Б.Мөнх-Оргилтой уулзаж нийгэмд дутагдаад байгаа энэ төрлийн мэдээллийг авахыг зорилоо. -Танд энэ өдрийн мэнд хүргэе. Та өөрийгөө уншигдад маань танилцуулж ТББ-ынхаа тухай товч мэдээлэл хүргэнэ үү?
Намайг Б.Мөнх-Оргил гэдэг. Сэтгэл зүйч мэргэжилтэй. 2012 оноос хойш аутизмтай хүүхдүүд болон тэдний гэр бүлд зөвлөгөө, сургалт өгч ажиллаж байна. “Аутизм-Монгол-Анд” ТББ маань 2012 онд байгуулагдсан. ТББ-ын маань үүсгэн байгуулагч дөнгөж сургуулиа төгссөн надад итгэл үзүүлж хамтран ажиллах санал тавьж, тухайн үедээ сэтгэл зүйчээр ажиллаж байгаад 2018 оноос ТББ-ынхаа захирлаар ажиллаж байна. Анх бага зэрэг шантарч байсан ч жил ирэх тусам л энэ мэргэжилдээ, энэ ажилдаа, хүүхдүүдээ хайртай болоод байгаа. Эдгээр хүүхдүүдэд хичээл заахад надаас илүү тууштай байдал шаардана. Бид үйл ажиллагаагаа өргөтгөн 2014 онд хүүхэдрүү чиглэсэн үйл ажиллагаа явуулах зорилгоор “Анүүлэн Аз жаргал” сургалтын төв болон цэцэрлэгээ ажиллуулж эхэлсэн. Цэцэрлэг маань дөрвөн ангитай үүний хоёр нь аутизмтай хүүхдүүдэд зориулсан, хоёр нь энгийн хүүхдүүдийн анги байдаг.
Манай цэцэрлэг тусгай хэрэгцээтэй хүүхдүүдэд үйлчилгээ үзүүлдэг болохоор багш, туслахуудаас гадна хоёр сэтгэл зүйчтэй. Сэтгэл зүйчид маань хүүхэд нэг бүртэй тулж ажилладаг. Аутизм надад амьдрал олон өнгөтэйг, амьдралд баярлах олон шалтгаантайг ойлгуулсан.-Танай цэцэрлэгийн онцлог юу вэ?
-Манайх улсын хэмжээнд цөөхөн байдаг тусгай хэрэгцээтэй хүүхдүүдэд үйлчилгээ үзүүлдэг тул ялгаатай тал нилээд олон. Аутизм гэдэг нь сэтгэцийн хөгжлийн нийлмэл эмгэг гэсэн үг л дээ. Аутизмтай хүүхдүүдэд хичээл заах нь энгийн хүүхдүүдэд хичээл заахаас маш өөр. Би багш нараараа маш их бахархдаг. Их хайр, тэвчээр шаарддаг ажил. Бага ангид 2-4 настай хүүхдүүд суралцдаг бөгөөд хүүхдүүдээ суулгаж сургах, хоолыг нь идүүлэх, бүр цаашлаад 00 өрөөнд хэрхэн орох вэ? гэдэг амьдралын энгийн зүйлийн талаар хүртэл хичээл орно. Энэ ангиа амжилттай төгсвөл ахлах ангируу орно. Ахлах ангид сургуульд бэлтгэх анхан шатны хичээлүүд ордог.
Хүүхдүүдийн маань онцлог нь нэг хичээлийг ойлгуулахын тулд тайлбарлах, зураг үзүүлэх, бичлэг үзүүлэх, тухайн зүйлийг өөрт нь бариулах, хийлгэх гэх мэт олон талаас нь харуулж, мэдрүүлж байж ойлгодог. Хэрвээ аутизмтай хүүхдүүдийн сурах арга барилыг нь олчих л юм бол маш амархан суралцдаг. Арга барилыг нь олоход харилцан адилгүй хугацаа шаарддаг тул эцэг эх, багш, сэтгэл зүйчдээс маань их хичээл зүтгэл тууштай байдал шаарддаг. Бидний хувьд хүүхдүүдээ нийгэмшихэд нь бэлтгэж, нийгмийн харилцаанд ороход шаардлагатай дадал, зуршлыг олгоход анхааран ажилладаг. Ангид байрлуулсан тоглоомууд нь хувь хүний чадварыг хөгжүүлэх зорилгоор сонгогдсон байдаг л даа. Тооны утгыг, орон зайн баримжааг сайжруулах, өнгийг таниулах, гарын жижиг булчинг хөгжүүлэх, дүрсийг ангилах гэх мэт тус тусын чадварыг хөгжүүлэх тоглоомуудаар тоглуулж хөгжүүлдэг.
“Манай цэцэрлэгийн нэг охин намайг тэврэх их дуртай. Ядарсан үед түүний халуун дулаан тэврэлт эрч хүч, урам зориг өгдөг. Эдгээр хүүхдүүддээ хичээл заах хэрэгтэй, би энд заавал байх ёстой гэсэн мэдрэмжийг тэр охины халуун дулаан тэврэлт мэдрүүлдэг. Сэтгэл зүйч мэргэжилтэй боловч тусгай боловсролын багш шиг ажиллах нь надад маш их таалагддаг.”-Нийгэмд хүмүүс аутизмыг оюуны бэрхшээл гэж харахаас илүүтэй хөгжлийн бэрхшээлтэй гэж хараад байдаг л даа. Тэгвэл энэ сэтгэлгээг хэрхэн өөрчилж болох вэ?
-Тэр үнэн. Өнөөдөр нийгэм тэр чигээрээ гэж хэлэхгүй ч дийлэнхи хувь нь эдгээр хүүхдүүдийг нүд үзүүрлэж хардаг. Гэтэл тэд маань яг л таны хүүхдийн адил аав ээждээ эрдэнэ нь гэдгийг ойлгох хэрэгтэй.
Аутизм нь хөгжлийн хоцрогдолоосоо шалтгаалж хэрэгцээ нь өөр өөр байдаг. Хүнд хэлбэрийн аутизмтай хүүхдийн хажууд асран хамгаалагч заавал байж, асрах ёстой байдаг бол хөнгөн хэлбэрийн аутизмтай хүүхдэд тэр болгон асаргаа гэхээсээ илүүтэй чиглүүлж өгөх тусламж хэрэгтэй байдаг. Сайн чиглүүлж өгснөөр бидэнтэй адилхан нийгмийн амьдралд оролцох боломжтой байдаг. Аутизм нь хэр эрт оношлогдсоноос шалтгаалж нийгэмших үйл явцад нөлөөлдөг. Миний хувьд хөгжлийн бэрхшээлтэй гэдэг үгэнд нэг их таатай ханддаггүй. Эдгээр хүмүүс бидэнтэй л адилхан хүмүүс харин арай илүү л шаардлага, хэрэгцээтэй хүмүүс шүү дээ. Тэгэхээр тусгай хэрэгцээт хүмүүс гэж хэлмээр санагддаг. Хүмүүс мэдэхгүй зүйлээ их өөрөөр хүлээж авдаг шүү дээ. Тиймээс бид энэ төрлийн мэдээ, мэдээллийг тогтмол хүргэж ажиллах ёстой. Аутизмтай хүн бол бидэнтэй адилхан хүн шүү гэдгийг л нийгэмд хүлээн зөвшөөрүүлж байж энэ нэр томъёо өөрчлөгдөнө.
-Дэлхий даяар 70 орчим сая аутизмтай хүн байна гэх судалгаа байна. Тэгвэл Монголд хичнээн хүн аутизмтай байна вэ? Нарийн тоон судалгаа байдаг уу?
-Манай улсын хувьд яг баттай тоо байдаггүй. Өнгөрсөн жилийн дөрвөн сард энэ төрлийн үйл ажиллагаа эрхэлдэг ТББ-ууд хамтран судалгаа хийхэд 726 хүүхэд байна гэж гарсан. Энэ жил 1000 дөхсөн байх. Энэ эмгэг нь нийгмийн харилцаанд оролцох чадвар, хэл ярианы сул хөгжил, явцуу сонирхол, давтагдмал үйлдлээр илэрдэг насан туршийн эмгэг. Бүрэн эдгэрэх боломжгүй ч нийгэмшиж нийгмийн амьдралд оролцох боломжтой. Тэгэхдээ нийгэмд хөл тавихад маш урт хугацааны сургалт хэрэгцээтэй.
-Уг эмгэг нь ямар шинж тэмдгүүдээр илэрдэг вэ?
-Хамгийн анх зургаан сартайгаас эхэлж илэрдэг. Бага насны хүүхдүүдийн гаргаж байгаа хөгжлийн онцлогууд аутизмтай хүүхдүүдийн шинж тэмдэгтэй таараад байдаг. Тиймээс анхны баттай оношийг нэг нас найман сартайгаас хоёр настайд нь шууд тавих боломжтой. Аутизмтай хүүхдүүдийн оюун ухаан нь бидэнтэй адилхан, эсвэл биднээс ч илүү байдаг. Цөөхөн хэсэг нь оюун ухааны бага зэргийн хоцрогдолтой хавсарсан шинжтэй байдаг. Нийгмийн харилцаанд зохистой оролцож чадахгүйгээс болоод оюун ухааны хоцрогдолтой юм шиг харагддаг талтай.
Шинж тэмдгийн хувьд дуу чимээнд хэт мэдрэг эсвэл сул, нүдээрээ харилцаа тогтоохгүй байх, нэрээр нь дуудахаар хариу үйлдэл үзүүлэхгүй байх, хэлд орохгүй байх, тоглоомоор зориулалтаас өөрөөр тоглох, бусадтай харилцаанд орж чадахгүй байх, нэгэн хэвшмэл болсон зүйлээ өөрчилж чадахгүй байх, олон нийтийн газар биеэ зөв авч явж чадахгүй зэрэг түгээмэл шинжүүд бий.Тиймээс эцэг эхчүүдэд хандаж хэлэхэд та хүүхдээ сайн ажиглах хэрэгтэй, харилцах хэрэгтэй. Эдгээр шинж тэмдгээс нэг нь л удаан хугацаанд давтагдах юм бол мэргэжлийн эмчид хандах хэрэгтэй гэж хэлмээр байна.
-Нэгэнт аутизмтай гэж оношлогдсон тохиолдолд эцэг эхчүүд яг юун дээр анхаарах ёстой байдаг вэ?
– Энэ бол аутизмтай нүүр тулсан хүн бүрийн асуудаг асуулт. Гэтэл хариу нь хүлээлтээс өөр. Энэ бол их урт хугацааны ажил л даа. Эхлээд эцэг эхчүүд хүүхдүүдээ ажиглана. Хэлд орохгүй, үеийнхээ хүүхдүүдтэй тоглохгүй байхад нэг хэсэг үгүй байлгүй дээ, жоохон хүүхэд л болсон хойно жоохон том болоод хэлд орох байх гэж бодож их явна. Тэгээд сүүлдээ хэлд орохгүй байгаа шалтгаануудыг үзнэ, хайна, хэл засалч эмч дээр гэх мэт янз бүрийн эмчээр явна, хамгийн эцэст нь сэтгэцийн эмчид үзүүлдэг. Сэтгэцийн эмч нар аутизмтай юм байх магадлалтай гэх оношийг тавьсны дараа бидэнд ханддаг. Бидний зүгээс тийм бол тийм үгүй бол үгүй гэсэн хариуг хэлдэг. Эцэг эхчүүд хариуг сонссоны дараа хэсэг хугацаанд хямарна. Мэдээж хүлээн зөвшөөрөхөд маш хэцүү байдаг. Хямралаа давсны дараа л хүүхдүүдээ хөгжүүлэх ёстой юм байна гэдгийг ойлгож эхэлдэг. Тухайн гэр бүлд харилцаанд орж байгаа бүх л хүмүүс аутизмтай хүүхэдтэй яаж харилцах ёстой талаар мэдээлэл, мэдлэгтэй болох ёстой. Гэр бүлээрээ хамтарч тухайн хүүхэдтэй харилцах ёстой.
Анхнаас нь нийгмийн харилцаанд маш сайн оруулах хэрэгтэй. Бусдаас ялгаатай гэдгийг нь өөрт нь мэдрүүлэх, буруу зөрүү зүйлийг нь таниулах ёстой. Хамгийн их хэрэгтэй зүйл нь тохирсон сургууль, тохирсон харилцаа.Хүмүүсийн хувьд аутизмтай хүүхдийг л ярихаас ард нь байгаа гэр бүлийг ярьдаггүй. Тухайн гэр бүлийг нийгэм зөвөөр ойлгож, харж сурах юм бол тухайн гэр бүлд ирэх стресс багасна. Эмгэг учраас эдгэдэггүй. Харин засал хичээлүүдэд хамрагдсанаар хөгжих боломжтой байдаг. Үүний тулд оношоо тогтоолгосны дараа үнэлгээнд орох хэрэгтэй болно. Ингэснээр тухайн хүүхдийн аутизмын оноо /түвшин/ ямар байгаа, оюун ухааны хөгжил нь хэр байгаа зэрэг шаардлагатай олон мэдээлэл тодорхой болно. Өмнө нь манай улсад түвшин тогтоох үнэлгээг хийдэггүй байсан. Харин одоо “Монголын Аутизм Судлалын Хүрээлэн” ТББ, “Хэрэглээний Сэтгэл Судлалын Хүрээлэн” ТББ хамтран албан ёсны тест, хэрэгслийн дагуу Монголд аутизмтай хүүхдүүдэд үнэлгээ хийж байна.
-Аутизмтай хүүхдийг зөв чиглүүлж чадах юм бол тухайн нэг зүйлд амжилт гаргаж байгаа тухай хэд хэдэн кино байдаг. Энэ үнэхээр боломжтой юу?
-Тийм зүйл байх боломжтой. Гэвч тухайн хүүхдийн сонирхол, амжилтанд хүрч болохуйц зүйлийг олно гэдэг маш хэцүү. Хүүхэд л болсон хойно хийх дуртай зүйлс нь өөрчлөгдөж байдаг. Зөвхөн энийг л хийх дуртай, энийг л сайн чадна гэсэн зүйл байдаг. Бидний хувьд нэг зүйлд баригдуулах гэхээсээ илүүтэй олон зүйлд анхаарлыг нь хандуулж, ойр орчимд нь олон төрлийн зүйлс байгаа, олон хүмүүс байгаа гэдэг мэдрэмжийг эхлээд хүүхдүүдэд өгөхийг хичээж байгаа.
Хэдийгээр энэ өвчинг хүнд, хөнгөн гэж ангилах боловч аутизм л бол аутизм. Хөнгөн байлаа гээд хэрэгцээ шаардлага нь бага, хүнд байлаа гээд их зүйл шаардана гэсэн үг огт биш гэдгийг маш сайн ойлгох хэрэгтэй.-Энгийн ангитай гэж дээр дурьдсан. Тэгэхээр энгийн хүүхдүүдтэй аутизмтай хүүхдүүд маань цуг байх боломжтой гэсэн үг үү?
– Тийм ээ. Энгийн ангид манай гурван хүүхэд суралцаж байгаа. Энгийн ангид явснаар нийгмийн харилцаа, даган дуурайх чадвар нь илүү хөгждөг. Эхэндээ хүүхдүүд л болсон хойно их сонирхоно, татаж чангаана, сүүлдээ харин хамгийн сайн найзууд болчихсон тоглож явна. Манай энгийн ангийнхан аутизмтай хүүхдүүдийг бидэнтэй яг адилхан хүмүүс гэж бодож, хүмүүжиж гардаг. Тэгэхээр цаашид эдгээр хүмүүсийг ойлгож, зөвөөр хардаг ялгаварлан гадуурхахгүй тийм том хүмүүс бий болно гэж боддог. Эцэг эхчүүд ч гэсэн үүнийг нааштайгаар хүлээн авч бидний ажилд тусалдаг.
– Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг сургалтанд тэгш хамруулах журам шинээр батлагдсан. Гэвч аутизмтай хүүхдүүд суралцах боломжтой сургууль байдаг уу?
-Энэ журам үнэхээр аутизм болон бусад төрлийн хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүдийн сурах орчинг дэмжсэн журам болсон. Нэг ангид 1-2 хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд сургах ёстой гэсэн журам байгаа. Энэ нь нэг талаараа тухайн хүүхдийн сурах орчинг бүрдүүлэх, нөгөө талаасаа нийгэмд, хүүхдүүдэд эдгээр хүүхдүүд чинь бидэнтэй л адил хүн шүү гэх хүмүүжил төвөлшил суулгах сайн ажил гэж харж байгаа. Ер нь бол Хан-Уул, Сонгинохайрхан, Чингэлтэй, Баянгол дүүрэгт тусгай сургуулиуд үйл ажиллагаагаа явуулдаг.
-Энэ төрлийн өвчнөөр эрэгтэй хүүхдүүд илүү өвчилдөг гэсэн судалгаа байсан. Энэ талаар?
-Өмнө нь таван хүүхэд тутмын нэг нь эмэгтэй, дөрөв нь эрэгтэй хүүхэд байсан. Одоо бол эмэгтэй хүүхдүүд аутизмын шинж тэмдэгээ нууж чаддаг гэж үзэх болсон. Хөнгөн хэлбэрийн аутизмтай эмэгтэй хүмүүс бидэнтэй л адилхан амьдарч байна үзэж байна. Гадаадад эмэгтэй хүүхэд 15-16 насандаа аутизмтай гэж оношлогдож байгаа тохиолдол ч байна. Нэг үгээр хэлбэл энэ хүүхэд 15-16 нас хүртлээ нууж чадсан байна. Зарим эмэгтэйчүүд насаараа ч оношлогдоогүй нууж явсан тохиолдол байна. Би саяхан хүнд хэлбэрийн аутизмтай гэж оношлогдсон эмэгтэйн ярилцлагыг үзсэн. Тэр хүн яриандаа “Би аутизмтай гэж оношлогдоод тэр нь надад маш хүнд туссан ч би энгийн хүн шиг амьдрахыг хичээсэн. Өөрөөр хэлбэл байнгын маск зүүж амьдарсан, шинж тэмдэгээ хүчээр нууж, өөрийнхөөрөө биш амьдрах нь надад түүнээс ч их хэцүү байсан.” хэмээсэн байсан. Эрэгтэй хүүхдүүд бол нуух тохиолдол маш бага байдгаас үүдэн энэ тоо ийм зөрүүтэй байх магадлалтай.
-Энэ сарын хоёронд “Аутизмыг дэлхийд таниулах өдөр” болсон. Хөл хориотой байгаа үед та бүхэн минь хэрхэн ажиллав. Ер нь Монголд энэ төрлийн үйлчилгээ үзүүлдэг хичнээн байгууллага байна.
– Нэгдсэн Үндэстний Байгууллагаас дөрөвдүгээр сарын хоёрны өдрийг “Дэлхийн Аутизмыг Таниулах” өдөр болгон 2007 онд зарласан байдаг. Харин АНУ-д дөрөвдүгээр сарыг Аутизмыг таниулах сар болгон зарлаад бүтэн сарын турш олон нийтэд зөв, эерэг ойлголт төрүүлэх олон ажлыг хийдэг. Монгол улсад ч 2012 оноос хойш дөрөвдүгээр сард Аутизмыг Таниулах аян өрнүүлж, төрийн бус байгууллагууд сэтгэл судлал, болосвролын чиглэлээр суралцдаг оюутнууд, цэцэрлэг болон ЕБС-ийн багш нарт гадаад болон дотоодын мэргэжлийн хүмүүсээр сургалт явуулж тэдний аутизмын мэдлэгийг сайжруулж, чадварыг нь хөгжүүлэхэд тусладаг. Энэ жилийн хувьд хөл хориотой байгаа учраас олон нийтийн сүлжээ, сошиал орчинг ашиглаж мэдээлэл түгээх ажлыг хийлээ. Монголд энэ төрлийн үйлчилгээ үзүүлдэг гурван ТББ байдаг. Манай “Аутизм Монгол-Анд” ТББ сургуулийн өмнөх насны хүүхдүүдийн боловсрол дээр анхаарч тусгай цэцэрлэг ажиллуулдаг бол, “Монголын Аутизмын Холбоо” ТББ сургуулийн насны хүүхдүүдийн боловсрол дээр түлхүү чиглэж, “Монголын Аутизм Судлалын Хүрээлэн” үнэлгээ, оношилгоо, судалгааны ажил дээр анхаарч ажиллаж байна.
– Эдгээр хүүхдүүдрүү чиглэсэн төрийн үйлчилгээ хэр байдаг вэ?
-“Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүний хөгжлийн ерөнхий газар”-ын харъяа Хүүхдийг хөгжүүлэх төв Cонсголонд шинээр баригдсан. Зөвхөн аутизм гэлтгүй бүх төрлийн өвчтэй хүүхдүүдэд зориулсан төв. Улсаас энэ төрлийн өвчтэй хүүхэд нь сургууль, цэцэрлэгт явдаг бол унааны мөнгө, аутизмтай хүүхдийг асарч байгаа хүнд зориулсан тэтгэмж олгодог. Тэгэхдээ энэ нь хүрэлцэхүйц хэмжээний тэтгэмж байдаггүй ч ар гарт нь багахан ч гэсэн дэмжлэг болдог. Миний бодлоор улсаас энэ төрлийн үйлчилгээг улам л нэмэгдүүлэх, нийгэмд эерэг хандлагыг түгээх чиглэлээр олон ажлыг хийх хэрэгтэй гэж боддог.
-Ярилцсанд баярлалаа.
Сэтгэгдэл бичих